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Maddie de «Sister Wives» ne laisse pas les différences de membres de son bébé la définir

Divertissement

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Ceux qui sont fans de longue date de Épouses Soeurs savent déjà qu'en quelque sorte, une nouvelle génération de la famille Brown a déjà commencé. Ce qui signifie que oui, Kody est un grand-père fier - fois deux , en fait, grâce à sa fille, Madison. Et La petite fille de Maddie grandit déjà si vite.

Au cas où vous auriez perdu la trace, Maddie est le deuxième enfant né de Kody et de sa deuxième épouse, Janelle. Le jeune de 24 ans Épouses Soeurs La star est mariée à Caleb Brush et le couple partage actuellement deux enfants: un fils, Axel, né en mai 2017, et une fille, Evangalynn (alias `` Evie ''), née en août 2019.

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La petite fille de Maddie, Evie, est née avec des différences de membres.

Lorsque Maddie et Caleb ont annoncé la naissance de leur petite fille, ils ont partagé les détails habituels: son nom complet, son poids et sa taille, et quelques photos de leur dernier ajout. La brosse Evangalynn Kodi pesait 8 livres, 12 onces et mesurait 21 pouces de long, selon Gens . Et elle était mignonne comme bouton.

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Mlle Evangalynn Kodi Brush née juste à temps et juste à droite le 8/20. & # X1F49A; https://people.com/parents/sister-wives-maddie-brown-brush-welcome-daughter-evangalynn-kodi/

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Ce n'est que le 23 octobre que Maddie a parlé pour la première fois de l'état de santé de son bébé.

`` C'est l'une des choses les plus difficiles que Caleb et moi avons traversées et la décision de partager presque aussi difficile, mais après beaucoup de réflexion, nous avons réalisé que c'est la meilleure chose pour notre fille et il y a une chance que cela puisse aider d'autres les parents qui peuvent aussi avoir du mal », Maddie a sous-titré une photo Instagram - qui a été le premier plan grand angle montrant les mains et les jambes de son bébé.

Maddie a expliqué qu'Evie avait reçu un diagnostic de syndrome FATCO, un «syndrome médical rare où les os des extrémités ne se développent pas complètement». La maman ours a également partagé qu'elle et Caleb étaient au courant de certaines anomalies avant la naissance de leur bébé.

'Nous savions que quelque chose n'allait pas quand nous sommes allés pour une échographie d'anatomie de routine à 26 semaines et ce qui aurait dû prendre 45 minutes, a fini par durer deux heures', a-t-elle écrit. «C'est alors que le médecin nous a dit qu'ils ne pouvaient pas trouver les dix doigts et a diagnostiqué une oligodactylie chez le bébé (moins de 10 doigts). Même si c'était mieux que prévu, c'était toujours une nouvelle déchirante.

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C'est l'une des choses les plus difficiles que Caleb et moi avons traversées et la décision de partager presque aussi difficile, mais après beaucoup de réflexion, nous avons réalisé que c'était la meilleure chose pour notre fille et il y avait une chance qu'elle peut aider d'autres parents qui peuvent également avoir des difficultés. . Notre belle petite fille Evie a reçu un diagnostic de syndrome FATCO (essentiellement l'abréviation de beaucoup de mots latins intenses & # x1F605;). C'est un syndrome médical rare où les os des extrémités ne se développent pas complètement. . . Ce n'était pas une surprise totale; nous étions conscients de certaines anomalies avant la naissance. Nous savions que quelque chose n'allait pas quand nous sommes allés pour une échographie d'anatomie de routine à 26 semaines et ce qui aurait dû prendre 45 minutes, a fini par durer deux heures. C'est alors que le médecin nous a dit qu'ils ne pouvaient pas trouver les dix doigts et a diagnostiqué une oligodactylie chez le bébé (moins de 10 doigts). Bien que ce fut mieux que prévu, c'était toujours une nouvelle déchirante. . Mais quand Evie est née, Caleb et moi avons découvert que notre précieuse petite fille manquait plus d'un doigt. Il lui manquait trois doigts, un orteil et son péroné. Elle avait également un tibia incliné, un avant-bras raccourci et quelques fusions dans les doigts. C'est à ce moment-là que les médecins lui ont diagnostiqué le syndrome de FATCO. . Nous hésitions à partager publiquement la condition d'Evie de peur que notre petite fille ne devienne la cible de blagues et de cyberintimidation. Cela dit, nous sentions que ne pas être ouvert serait encore pire et ferait honte à Evie pour quelque chose qui la rendrait encore plus spéciale à nos yeux. .. Pour autant que nous ayons été informés, avec moins de 10 cas enregistrés de ses résultats spécifiques, il n'est pas clair ce qui cause la condition. Elle est en bonne santé de toutes les autres manières, à l'exception des os manquants. En famille, nous avons décidé de rester ouverts tout au long de ce voyage. Nous voulons qu'Evie soit toujours fière de qui elle est et de tout ce que Dieu lui a donné!

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Après la naissance du bébé de Maddie et Caleb, ils ont appris qu'il lui manquait trois doigts, un orteil et son péroné. Evie a également un tibia incliné, un avant-bras raccourci et des fusions dans les doigts.

'Nous hésitions à partager publiquement l'état d'Evie de peur que notre petite fille ne devienne la cible de plaisanteries et de cyberintimidation', a écrit Maddie. «Cela dit, nous sentions que ne pas être ouvert serait encore pire et ferait honte à Evie pour quelque chose qui la rendrait encore plus spéciale à nos yeux.

Maddie a poursuivi: «Pour autant que nous ayons été informés, avec moins de 10 cas enregistrés de ses conclusions spécifiques, on ne sait pas exactement ce qui cause la maladie. Elle est en bonne santé de toutes les autres manières, à l'exception des os manquants. En famille, nous avons décidé de rester ouverts tout au long de ce voyage. Nous voulons qu'Evie soit toujours fière de qui elle est et de tout ce que Dieu lui a donné!

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«Si je sais ce qu'est l'amour, c'est à cause de toi. ~ Hermann Hesse

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L'état de santé du bébé de Maddie ne la ralentit pas.

Une mise à jour de mars 2020 de Maddie a répondu à une question qu'elle pose aux fans plusieurs fois par jour: les différences entre les membres d'Evie affecteront-elles son développement?

«Pendant longtemps, je n'ai même pas pu répondre à cela. J'ai supposé qu'elle pourrait avoir un retard à ramper, à se tenir debout et à marcher '', a-t-elle légendé une photo de sa petite fille. «Evie a si vite prouvé que mes hypothèses étaient fausses. Elle a rampé si rapidement et se redresse maintenant. Cela semble différent de ce qui est considéré comme «normal», mais c'est une petite fille déterminée.

Maddie a poursuivi: `` Quelques jours après sa naissance, la généticienne avec laquelle nous avons travaillé nous a dit qu'elle voyait la plupart des bébés nés avec une différence de membres s'adapter VRAIMENT bien. Quand vous ne savez rien d'autre, comment pourrait-il ne pas être ce que vous considérez comme normal?

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«Même si elle n'est que petite, elle est féroce. & # x1F49B; . . Une question que je reçois 2-3 fois par jour est; 'Les différences entre les membres d'Evie affecteront-elles son développement?' Pendant longtemps, je n'ai même pas pu répondre à cela. J'ai supposé qu'elle pourrait avoir un retard à ramper, à se tenir debout et à marcher. Evie a rapidement prouvé que mes hypothèses étaient fausses. Elle a rampé si rapidement et se redresse maintenant. Cela semble différent de ce qui est considéré comme «normal», mais c'est une petite fille déterminée. . . Quelques jours après sa naissance, la généticienne avec laquelle nous avons travaillé nous a dit que la plupart des bébés nés avec une différence de membre s'adaptaient VRAIMENT bien. Lorsque vous ne savez rien d'autre, comment pourrait-il ne pas être ce que vous considérez comme normal? . . Fait amusant pour vous; Le CDC estime que 1 bébé sur 1 900 naît avec une différence de membre. Ces différences sont dans une gamme de doigts manquants à une différence qui affecte les 4 membres. . . #limbdifferencepride #limbdifferenceawareness #luckyfinsrock #EvieK #FATCOmom #olygodactyly #tenfingersareoverrated #advocatelikeamother

Un post partagé par Pinceau Maddie (@ madison_rose11) le 2 avr.2020 à 10h33 PDT

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Alors oui, la petite fille de Maddie est née avec des différences de membres. Mais d'après ce que la maman adorée a partagé jusqu'à présent, Evie ne laisse pas cela la ralentir. Et puisque Maddie et Celeb ont décidé de parler ouvertement de l'état de santé de leur bébé, ils sensibilisent davantage à son état - avec tant d'autres enfants avec des différences de membres - dans le processus.

Regarder Épouses Soeurs Dimanche à 22 h (ET) sur TLC.