Les images déchirantes de la maladie d'Annette Funicello

Funicello en 1978 (AP Photo)

Le réseau de télévision canadien CTV a un magazine d'information en profondeur appelé 'W5', qui est en ondes depuis 1966, deux ans de plus que '60 Minutes'. Il traite de sujets sérieux, parfois inquiétants. Mais quand le spectacle a raconté l'histoire de la bataille de deux décennies et demie d'Annette Funicello contre un type particulièrement désagréable de sclérose en plaques , le réseau s'est retrouvé à équilibrer l'histoire déchirante d'une beauté de couverture de plage avec de sérieuses questions sur un traitement expérimental qui, selon le mari de Funicello, a besoin du soutien du public. Et pour raconter l'histoire, 'W5' devrait montrer des images qui feraient reculer même son journaliste vétéran de la santé.

Funicello en 1978 (AP Photo)

Annette Funicello, qui est mort lundi , fait partie d'une longue lignée de célébrités et de familles célèbres qui refusent de mourir tranquillement. Même dans leur état le plus vulnérable, ils ont réalisé qu'ils avaient quelque chose à apporter s'ils étaient prêts à rendre public.

Le mari de Funicello, Glen Holt, dirige un fonds portant son nom. Roger Ebert est apparu sur 'Oprah', à qui il manquait la mâchoire, pour faire la démonstration du programme informatique remarquable qui permettait à sa femme d'entendre ce qu'il tapait sur son ordinateur, de sa propre voix. Fondation Livestrong de Lance Armstrong soulevé un demi-milliard de dollars pour la recherche sur le cancer. Depuis 1998, Michael J. Fox a fait pression pour la recherche pour trouver un remède contre la maladie de Parkinson. Christophe Reeve est devenu la voix de la recherche sur les lésions médullaires alors que le public le regardait lutter pour réapprendre à marcher. UNE nombre de politiciens ces dernières années se sont manifestés pour parler de leur cancer ou d'autres affections. Il y a même un site qui s'appelle 'Célébrités avec votre maladie' qui répertorie les maladies et relie les célébrités (via Wikipedia, alors soyez prudent) qui ont les conditions.

Mais ce genre d'histoires confronte les journalistes à des décisions difficiles. Quelle quantité d'informations les journalistes devraient-ils donner au public sur l'existence difficile de personnes autrefois publiques qui sont maintenant confrontées à une longue invalidité ou à la mort ? Avec quel soin examinez-vous les motivations d'un membre de la famille qui vous donne accès à son proche handicapé pour promouvoir une cause ? Dans quelle mesure le journaliste doit-il examiner où pourraient aller les contributions si le public décide d'aider ?

TVC journaliste santé Avis Favaro a été suivi de l'histoire d'un médecin italien nommé Paolo Zamboni qui croit que la SP est causée par des veines obstruées qui empêchent le sang de s'écouler du cerveau et de la moelle épinière des patients. La condition est appelée insuffisance veineuse céphalo-rachidienne chronique (CCSVI), et si Zamboni a raison, les patients atteints de SEP comme Funicello pourraient bénéficier de médecins insérant un petit ballon dans leurs veines pour les ouvrir.

'Je savais qu'elle avait la SEP et je savais qu'elle était chronique progressive', m'a dit Favaro par téléphone. 'J'ai entendu dire qu'elle et ses représentants cherchaient de nouvelles façons de lutter contre sa maladie.'

Holt était prêt à donner accès à CTV à sa femme alitée dans l'espoir que la publicité susciterait plus d'intérêt pour la recherche CCSVI qu'il pensait lui sauver la vie. CTV n'était pas intéressé par une «histoire de célébrité» autant qu'il était intéressé par une histoire sur des questions sur un traitement possible de la SP – et Funicello ferait en sorte que les téléspectateurs le remarquent. CTV a également dû éviter de devenir une pom-pom girl pour un traitement médical controversé.

L'histoire de CTV a été magistralement construit, surtout au début. Nous, journalistes « plus âgés », devons nous rappeler que des icônes comme Funicello et Margaret Thatcher, décédées le même jour, étaient célèbres il y a des décennies. CTV a donc pris le temps de montrer Funicello dans toute sa gloire de jeunesse. Pendant 4 minutes 26 secondes, Favaro raconte comment Funicello a échappé à la vue du public il y a 15 ans après avoir rendu public sa maladie. L'histoire montre Funicello dans son dernier rôle à la télévision et une photo d'elle dans un scooter motorisé.

Le producteur exécutif de 'W5', Anton Koschany, m'a dit que l'histoire devait commencer doucement. 'Il n'y a aucun moyen que nous nous serions ouverts avec les images choquantes (d'elle). Vous devez comprendre l'histoire – donner une compréhension de sa maladie », a-t-il déclaré. 'Si vous passez directement aux images, je ne pense pas que les téléspectateurs auraient pu le prendre.'

'Je connais la SEP', a déclaré Favaro, journaliste spécialisé dans la santé depuis 26 ans. 'Je dois dire que lorsque je suis entré dans la porte d'entrée – je sais très bien à quel point elle était belle, mes premiers mots que je me suis dit – 'oh mon dieu.'

Juste avant de voir les images choquantes de Funicello soulevée de son lit à son fauteuil roulant, Favaro se tient devant le panneau Hollywood et rappelle aux téléspectateurs que CTV avait la permission de faire cette histoire, que Holt voulait attirer l'attention sur la SEP. Ce rappel juste avant les premières images d'un Funicello impuissant et mou met le spectateur suffisamment à l'aise pour voir à la fois les images difficiles et témoigner du dévouement inébranlable de Holt. L'histoire devient rapidement une histoire médicale, une quête de remède, plutôt qu'une histoire choquante sur une célébrité mourante.

'C'est très personnel - ils ont gardé sa maladie pour eux', a déclaré Favaro. 'Glen a senti qu'il avait été brûlé par les tabloïds et c'était la première fois qu'ils autorisaient quelqu'un chez eux. Il voulait que sa maladie soit décrite d'un point de vue médical », et non comme une condition de célébrité à regarder.

Pendant que vous regardez la vidéo, faites attention à la façon dont 'W5' ne s'attarde pas sur les gros plans gratuits. Lorsque l'émission utilise des images difficiles à regarder, comme Holt aspirant la salive de la bouche de Funicello, la caméra reste large et l'éditeur n'inclut qu'un son minimal.

Mais comme le souligne Favaro, la sagesse conventionnelle veut que la SEP soit une 'maladie auto-immune déclenchée par un système immunitaire défectueux'. Elle rapporte que la Food and Drug Administration des États-Unis a émis un avertissement indiquant qu''il n'y a aucune preuve fiable' que les traitements d'angioplastie comme ceux de l'IVCC sont efficaces dans le traitement de la SEP. Pire encore, la FDA a déclaré que la procédure 'présente un risque pour les patients'.

Autant les téléspectateurs pourraient vouloir que le traitement aide Funicello, et même si Holt a donné à CTV un accès spécial à sa femme, Favaro ne donne aucun faux espoir.

Même si Holt semblait penser qu'il voyait Funicello s'améliorer de semaine en semaine, CTV cite le médecin de Funicello disant qu'il n'a vu aucun changement après l'angioplastie. Mais le mois dernier, dans un suivi de son histoire, Favaro dit que le médecin a confirmé qu'il avait vu ce qui semble être une 'réponse clignotante' - c'est-à-dire que Funicello semblait être capable de 'cligner des yeux sur commande'. CTV ne diffuse pas cette lueur d'espoir en tant que fil conducteur, comme beaucoup auraient été tentés de le faire.

CTV fait encore une chose à noter. Cette vidéo d'un idole devenu impuissant aurait pu générer beaucoup d'argent si le réseau avait été disposé à vendre des images à d'autres. 'Nous avons reçu des demandes de magazines de divertissement', a déclaré Koschany. 'Nous ne les avons pas retournés.' 'W5' n'autorise pas l'utilisation ou la vente de sa vidéo en tant que bande de fichiers archivés pour fonctionner heure après heure sans fin sur les réseaux câblés. 'Cela ne correspond pas aux raisons pour lesquelles nous avons fait l'histoire', a déclaré Koschany. 'Cela n'aurait pas été respectueux envers elle.'