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Steve Gleason, défenseur de la sensibilisation à la SLA, parle avec un ordinateur qui lit dans ses yeux
POUR VOTRE INFORMATION
Depuis qu'on lui a diagnostiqué la SLA il y a plus de dix ans, l'ancien joueur de la NFL Steve Gleason est devenu l’un des défenseurs les plus ardents des personnes vivant avec la maladie. Son organisme de bienfaisance, Team Gleason, offre un soutien et des services à ceux qui vivent avec la maladie et à leurs familles.
L'article continue sous la publicitéUn problème clé auquel sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de SLA est que, parce que la maladie entraîne une lente détérioration du système nerveux, elles finissent par perdre la capacité de parler. La communication est un élément crucial du maintien de la qualité de vie d'un patient SLA, et beaucoup veulent savoir comment Steve lui-même s'exprime.
Comment Steve Gleason parle-t-il ?
Steve utilise un appareil de génération de parole ou SGD qui analyse ses mouvements oculaires lorsqu'il les déplace sur un écran et sélectionne les mots qu'il souhaite prononcer. Bien que le SGD de Steve utilise des mouvements oculaires, il existe de nombreux types différents de SGD qui peuvent utiliser une combinaison de différents mouvements afin d'aider une personne à communiquer. À mesure que les gens progressent dans la maladie, il est possible qu’ils progressent via différents mouvements.
Dans un article pour Le Washington Post écrit en 2014, Steve a déclaré que la technologie SGD l'avait aidé à perdurer.
'Les mots que je tape peuvent ensuite être sélectionnés pour être prononcés ou envoyés dans un e-mail, un SMS ou un chat', a-t-il écrit. 'Je peux utiliser le même SGD pour payer mes factures, établir un budget, appeler/envoyer des SMS/e-mails pour obtenir de l'aide, visionner une vidéo pour mon fils, écrire cet article et bien plus encore. Cette technologie est vitale et cela me permet d'être indépendant et productif. Dans un sens, cette tablette est un remède pour moi.
L'article continue sous la publicitéDans l'article, Steve évoque également les coûts prohibitifs associés aux SGD, qui coûtent généralement environ 14 000 $. Au moment où il écrivait cet article, il le faisait en raison d'un changement de règle proposé qui aurait signifié que les SGD n'étaient pas couverts par Medicaid, ce qui est la manière dont des milliers de patients SLA reçoivent leurs soins.
'J'ai toujours cru que chaque tragédie offre des chances égales', a-t-il écrit. « Nous pouvons permettre aux personnes qui choisissent de vivre avec la SLA ou d'autres maladies physiquement débilitantes de continuer à être productives et d'accéder au seul « remède » disponible à l'heure actuelle : une technologie de base normale que tout le monde, même les tout-petits, utilise.
La charité de Steve, Équipe Gleason , fournit également une aide à ceux qui ont besoin de SGD de deux manières, selon leur site Internet. La première est qu'ils peuvent contribuer au co-paiement si les SGD sont couverts par l'assurance d'une personne, qu'il s'agisse de Medicaid ou d'un assureur privé. La deuxième façon dont ils aident est de fournir des appareils de prêt aux personnes qui ne peuvent pas passer par une assurance pour trouver un SGD.
L'article continue sous la publicité'Nous disposons d'un nombre limité d'appareils et nous tenterons de fournir l'appareil recommandé par l'orthophoniste, mais nous ne pourrons peut-être pas fournir l'appareil exact demandé', prévient le site.
L’équipe Gleason fait clairement tout ce qu’elle peut pour rendre les SGD disponibles. Steve croit clairement qu'ils constituent un élément essentiel des soins pour la SLA, et ses arguments sont difficiles à contester.